Leben mit FOG – Einblicke in die Erfahrungen der Patienten / Leven met FOG – Inzicht in de ervaringen van patiënten

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Freezing of Gait (FOG) ist ein häufiges Symptom der Parkinson-Krankheit, das durch ein unerwartetes Einfrieren der Beine beim Gehen gekennzeichnet ist. FOG kann das Risiko von Stürzen erhöhen und die Lebensqualität der Betroffenen erheblich beeinträchtigen. Die genaue Ursache von FOG ist noch nicht vollständig geklärt, und die Behandlung dieser Episoden kann sehr komplex sein.

Um die Auswirkungen von FOG auf das tägliche Leben zu verstehen, haben wir Patienten befragt, die an der Parkinson-Krankheit leiden. Die folgenden Abschnitte geben einen Einblick in die subjektiven Erfahrungen aus der Sicht mehrerer Patienten:

Ein Patient beschrieb FOG, als ob er "von einem Magneten heruntergezogen" würde, FOG sei wie ein Zustand "völliger Steifheit". Sie sagten: "Beim Freezing ist es so, dass die Beine nicht mehr weiterlaufen." Sie erlebten "das Einfrieren als das Schlimmste [...], was es gibt". Ein anderer Patient erklärt: "Ich stehe einfach nur da, kann nicht vorwärts und nicht rückwärtsgehen." Sie wünschen sich auch eine Lösung für FOG, "[...] damit das Leben noch lebenswert ist. Dass man nicht darüber nachdenkt: 'Was hat das alles für einen Sinn?'". Ein Patient beschreibt das Einfrieren und seine Folgen: "[...] was passieren kann, ist, wenn das Gewicht schon nach vorne verlagert ist, dass man den Ausgleichsschritt nicht macht und dann fällt man einfach. [...] Es ist, als ob man wie angewurzelt auf der Stelle steht." Es gab jedoch auch einen Patienten, der seine Lebensqualität nur mäßig beeinträchtigt sah (aber auch weniger unter FOG litt als die anderen Patienten). Auf die Frage, ob sie die Auswirkungen des FOG stören, antwortete dieser Patient: "[...] es stört mich nicht so sehr."  

Wichtig ist, dass viele Patienten ihre Angst zum Ausdruck brachten, in der Öffentlichkeit aufzufallen: Ein Patient erlebte sein Leben als "eingeschränkt", weil er Angst hatte, in der Öffentlichkeit hinzufallen und auf andere angewiesen zu sein. Ein anderer Patient äußerte die gleiche Angst, hinzufallen, und hatte das Gefühl, dass die Leute ihn beobachten: "Einerseits freue ich mich sehr darüber, dass es Menschen gibt, die mir helfen wollen, andererseits würde ich es vorziehen, diese Symptome nicht zu zeigen, damit sie mir nicht helfen müssten und ich unauffällig wäre." Eine Patientin sagte, dass "Frieren unter anderem ein Kriterium war, warum ich nicht nach draußen gegangen bin". Sie beschreibt weiter eine Situation "[...] wenn ich bei Aldi an die Kasse gegangen bin, musste ich schauen, ob ich bezahle und wenn das nicht geklappt hat, habe ich entweder angefangen zu zittern, oder ich bin eingefroren [FOG]. Dann gab es in der Vergangenheit Kommentare von Leuten in der Warteschlange wie 'Na ja, wenn du das nicht verträgst, solltest du nicht so früh trinken' und solche Sachen." 

Zusammengefasst vermitteln diese Zitate einen Eindruck davon, wie sich das Leben mit FOG anfühlt und welche negativen Auswirkungen es auf das Leben der Betroffenen haben kann. Diese Zitate betonen die Notwendigkeit von unauffälligen, effektiven Methoden zur Linderung von FOG. Die vibrierenden Socken, die wir derzeit im Rahmen dieses Projekts entwickeln, sollen die negativen Auswirkungen von FOG minimieren und die Lebensqualität der Betroffenen verbessern.

 

 

Die Zusammenfassung ist entnommen aus Kärcher, S.M. (2024) On the transfer of vibrotactile wearables from science to application. [Dissertation, in Vorbereitung].  Universität Osnabrück, S.80ff. Der Wortlaut der Zitate ist entnommen aus Doering, E. (2019). Vibrotactile Cueing to Prevent Freezing of Gait in Parkinson's Disease, a pilot study [Unveröffentlichte Diplomarbeit]. Universität Osnabrück, S.41ff. Die Zitate wurden aus dem Deutschen ins Englische übersetzt.

 

 

Freezing of Gait (FOG) is een veelvoorkomend symptoom van de ziekte van Parkinson, dat wordt gekenmerkt door een onverwacht bevriezen van de benen tijdens het lopen. FOG kan het risico op vallen verhogen en de kwaliteit van leven van de getroffen personen aanzienlijk beïnvloeden. De exacte oorzaak van FOG is nog niet volledig duidelijk, en de behandeling van deze episodes kan zeer complex zijn.

Om de impact van FOG op het dagelijks leven te begrijpen, hebben we patiënten geïnterviewd die lijden aan de ziekte van Parkinson. De volgende secties geven een inzicht in de subjectieve ervaringen vanuit het perspectief van verschillende patiënten:

Een patiënt beschreef FOG alsof hij "door een magneet naar beneden werd getrokken", FOG voelde als een toestand van "volledige stijfheid". Hij zei: "Bij Freezing is het zo dat de benen niet meer verder willen lopen." Hij ervaarde "het bevriezen als het ergste [...], wat er is". Een andere patiënt legt uit: "Ik sta gewoon stil, ik kan niet voor- of achteruit lopen." Ze wensen zich ook een oplossing voor FOG, "[...] zodat het leven nog de moeite waard is. Zodat je niet hoeft na te denken: 'Wat heeft dit allemaal voor zin?'". Een patiënt beschrijft het bevriezen en de gevolgen ervan: "[...] wat kan gebeuren is dat wanneer het gewicht al naar voren is verplaatst, je de compenserende stap niet zet en dan val je gewoon. [...] Het is alsof je als vastgeworteld op de plaats blijft staan." Er was echter ook een patiënt die zijn levenskwaliteit slechts matig beïnvloed zag (maar ook minder last had van FOG dan de andere patiënten). Op de vraag of hij last had van de gevolgen van het FOG, antwoordde deze patiënt: "[...] het stoort me niet zo erg."

Belangrijk is dat veel patiënten hun angst uitten om op te vallen in het openbaar: Een patiënt ervoer zijn leven als "beperkt" omdat hij bang was om in het openbaar te vallen en afhankelijk te zijn van anderen. Een andere patiënt uitte dezelfde angst om te vallen en had het gevoel dat mensen naar hem keken: "Enerzijds ben ik heel blij dat er mensen zijn die me willen helpen, anderzijds zou ik liever deze symptomen niet tonen, zodat ze me niet hoeven te helpen en ik onopvallend zou zijn." Een patiënte zei dat "bevriezen een van de redenen was waarom ik niet meer naar buiten ging". Ze beschrijft verder een situatie "[...] als ik bij Aldi naar de kassa ging, moest ik kijken of ik kon betalen en als dat niet lukte, begon ik ofwel te beven, of ik bevroor [FOG]. In het verleden waren er dan opmerkingen van mensen in de rij zoals 'Nou ja, als je dat niet kunt verdragen, zou je niet zo vroeg moeten drinken' en dat soort dingen."

Samenvattend geven deze citaten een indruk van hoe het leven met FOG aanvoelt en welke negatieve impact het op het leven van de getroffenen kan hebben. Deze citaten benadrukken de noodzaak van onopvallende, effectieve methoden om FOG te verlichten. De trillende sokken die we momenteel in het kader van dit project ontwikkelen, zijn bedoeld om de negatieve effecten van FOG te minimaliseren en de kwaliteit van leven van de getroffenen te verbeteren.

 

 

De samenvatting is ontleend aan Kärcher, S.M. (2024) On the transfer of vibrotactile wearables from science to application. [Dissertatie, in voorbereiding]. Universiteit Osnabrück, S.80ff. De bewoording van de citaten is ontleend aan Doering, E. (2019). Vibrotactile Cueing to Prevent Freezing of Gait in Parkinson's Disease, a pilot study [Ongepubliceerde scriptie]. Universiteit Osnabrück, S.41ff. De citaten zijn uit het Duits naar het Engels vertaald.