Einblicke in das Leben mit Parkinson / Inzichten in het leven met Parkinson

© Image by Susanne Nicolin from Pixabay

Die Diagnose einer Krankheit wie Parkinson verändert das Leben grundlegend, sowohl physisch als auch psychisch. Für viele Betroffene beginnt diese Reise oft unscheinbar, mit leichten Veränderungen im Körper, die nach und nach das Leben beeinflussen. So war es auch bei dem Patienten, dessen Geschichte wir hier kurz zusammenfassen, um auch Menschen, die keine Kontaktpunkte zu Parkinson haben, einen Einblick in diese Krankheit zu gewähren.

Die Diagnose Morbus Parkinson kam bei ihm, nachdem mehrere Ärzte und Untersuchungen keine klaren Ergebnisse lieferten. Es war ein langer Prozess, bis er auf den passenden Facharzt stieß, der ihm schließlich weiterhelfen konnte. Dieser erkannte schon beim Betreten des Behandlungsraums anhand eines ungewöhnlichen Gangbildes, dass etwas nicht stimmte. Verschiedene Tests führten schließlich zu einem Dopamin-Transporter-Scan (DaTSCAN). Ein DaTSCAN ist ein spezielles bildgebendes Verfahren, das zur Diagnose neurologischer Erkrankungen wie Parkinson verwendet wird. Hierbei wird dem Patienten eine geringe Menge eines radioaktiven Stoffes verabreicht, der sich an Dopamintransportern in den Basalganglien des Gehirns anreichert, die an der Steuerung von Bewegungen beteiligt sind. Bei Menschen mit Parkinson ist die Dopaminproduktion vermindert, was im Scan sichtbar wird. In diesem Fall zeigte die Untersuchung bei dem Patienten eine reduzierte Dopaminproduktion in der linken Gehirnhälfte, die sowohl die Ursache seiner Symptome als auch die Diagnose von Morbus Parkinson bestätigte.

Wie so oft bei chronischen Krankheiten gab es subtile Anzeichen, die zuerst nicht eindeutig zuzuordnen waren. Der Patient bemerkte Veränderungen in seiner Feinmotorik: Das Knöpfen eines Hemdes oder das Unterschreiben fielen ihm plötzlich schwer. Dieses allmähliche Versagen der motorischen Fähigkeiten war ein deutlicher Hinweis darauf, dass etwas in seinem Körper nicht mehr so funktionierte wie früher. 2016 kam es zu einem Unfall, bei dem er stürzte, mit Einschränkungen in der Bewegungsfähigkeit, im Sprechen und Schlucken sowie in der Konzentration. In seinem Freundeskreis wurde vermutet, dass dies den Beginn eines merklichen Verschlechterungsprozesses markierte, den er selbst damals noch nicht bewusst wahrnahm.

Eine der größten Herausforderungen für Menschen mit Parkinson ist das Freezing of Gait (FOG), eine plötzliche Bewegungsblockade (Blogpost Freezing of Gait). Obwohl er den genauen Zeitpunkt des Auftretens von FOG nicht benennen kann, beschreibt er eindrucksvoll seine erste Erfahrung damit. Es begann mit einem einfachen Zögern vor Hindernissen, doch im Laufe der Zeit verschlimmerte sich dieses Symptom zu regelrechten Blockaden: „Ich blieb wie angewurzelt stehen und begann, mit dem rechten Fuß zu tippeln, ohne ihn vom Boden abheben zu können […], als wäre man an einem Punkt vor dem Hindernis angenagelt und bekommt, auch nach mehreren Versuchen, diesen Nagel nicht aus dem Fuß, um weiter zu gehen.“ FOG tritt bei ihm besonders auf, wenn plötzliche Hindernisse erscheinen – sei es sein Hund, der sich vor seine Füße legt, Gegenstände, die seinen Weg kreuzen, oder eine eng stehende Sitzgruppe. Bei Müdigkeit spürt er, wie sich seine Reaktionen verlangsamen, was auch Ausweichmanöver erheblich beeinträchtigen kann. Ähnliches berichtet er über Stress, bei dem er sich bewegende Hindernisse oft erst im letzten Moment wahrnimmt und ins Stocken gerät. Die Dauer dieser FOG-Episoden variiert dabei sehr stark, manchmal bleibt ihm ein Gefühl des Schwindels und die verzweifelte Suche nach weiteren möglichen Quellen, die FOG auslösen könnten. Er hat noch keine speziellen Strategien für den Umgang mit FOG entwickelt, versucht aber vor allem mit Humor und der Fähigkeit, über sich selbst zu lachen, diese Situationen zu meistern. Medikamentös wurde seine Therapie erst kürzlich in einem Klinikum erfolgreich angepasst, was seine Mobilität deutlich verbessert hat. Sein Gangbild ist flüssiger geworden, und er fühlt sich sicherer im Umgang mit Hindernissen. In seinem näheren Umfeld spricht er offen über seine Erkrankung und erklärt seinen Bekannten, dass es nicht schlimm sei, wenn er plötzlich ins Stocken gerät, solange dies nicht direkt an einem Treppenrand geschieht.

De Diagnose van een ziekte zoals Parkinson verandert het leven ingrijpend, zowel fysiek als mentaal. Voor veel getroffen mensen begint deze reis vaak onopvallend, met lichte veranderingen in het lichaam die geleidelijk aan het leven beïnvloeden. Zo was het ook voor de patiënt wiens verhaal we hier kort samenvatten, om ook mensen zonder ervaring met Parkinson een inzicht te geven in deze ziekte.

De diagnose van de ziekte van Parkinson kwam bij hem nadat meerdere artsen en onderzoeken geen duidelijke resultaten hadden opgeleverd. Het was een lang proces voordat hij de juiste specialist tegenkwam die hem uiteindelijk kon helpen. Deze specialist herkende al bij het betreden van de behandelkamer aan een ongewoon looppatroon dat er iets mis was. Verschillende tests leidden uiteindelijk tot een Dopamine-Transporter-Scan (DaTSCAN). Een DaTSCAN is een speciaal beeldvormend onderzoek dat wordt gebruikt voor de diagnose van neurologische aandoeningen zoals Parkinson. Hierbij krijgt de patiënt een kleine hoeveelheid van een radioactieve stof toegediend, die zich ophoopt bij dopaminetransporters in de basale ganglia van de hersenen, die betrokken zijn bij de aansturing van bewegingen. Bij mensen met Parkinson is de dopamineproductie verminderd, wat zichtbaar wordt op de scan. In dit geval toonde het onderzoek een verminderde dopamineproductie aan in de linker hersenhelft van de patiënt, wat zowel de oorzaak van zijn symptomen als de diagnose van de ziekte van Parkinson bevestigde.

Zoals zo vaak bij chronische ziekten waren er subtiele aanwijzingen die in het begin niet duidelijk te duiden waren. De patiënt merkte veranderingen op in zijn fijne motoriek: Het dichtknopen van een overhemd of het zetten van een handtekening werd plotseling moeilijker. Dit geleidelijke falen van de motorische vaardigheden was een duidelijk teken dat er iets in zijn lichaam niet meer werkte zoals voorheen. In 2016 had hij een ongeluk waarbij hij viel, met beperkingen in zijn mobiliteit, spraak, slikken en concentratie. In zijn vriendenkring werd vermoed dat dit het begin markeerde van een merkbare achteruitgang, die hij toen zelf nog niet volledig besefte.

Een van de grootste uitdagingen voor mensen met Parkinson is het Freezing of Gait (FOG), een plotselinge blokkade van beweging (Blogpost Freezing of Gait). Hoewel hij het exacte moment waarop FOG begon niet kan benoemen, beschrijft hij indrukwekkend zijn eerste ervaring ermee. Het begon met een eenvoudige aarzeling voor obstakels, maar in de loop van de tijd verergerde dit symptoom tot volledige blokkades: "Ik stond als aan de grond genageld en begon met mijn rechtervoet te trappelen zonder hem van de grond te kunnen krijgen [...], alsof je op een bepaald punt voor het obstakel vastgenageld staat en er na meerdere pogingen niet in slaagt om die spijker uit je voet te trekken om verder te gaan." FOG komt bij hem vooral voor wanneer er plotseling obstakels opduiken – of dat nu zijn hond is die voor zijn voeten ligt, objecten die zijn pad kruisen, of een dicht opgestelde zithoek. Bij vermoeidheid merkt hij dat zijn reacties vertragen, wat ook het ontwijken van obstakels aanzienlijk kan bemoeilijken. Hij vertelt iets soortgelijks over stress, waarbij hij bewegende obstakels vaak pas op het laatste moment opmerkt en daardoor stokt. De duur van deze FOG-episodes varieert sterk, soms blijft hij achter met een gevoel van duizeligheid en de wanhopige zoektocht naar andere mogelijke triggers die FOG kunnen veroorzaken. Hij heeft nog geen specifieke strategieën ontwikkeld om met FOG om te gaan, maar probeert vooral met humor en de vaardigheid om om zichzelf te lachen deze situaties te boven te komen. Zijn medicatie is onlangs in een kliniek succesvol aangepast, wat zijn mobiliteit aanzienlijk heeft verbeterd. Zijn looppatroon is vloeiender geworden en hij voelt zich zekerder in het omgaan met obstakels. In zijn directe omgeving spreekt hij openlijk over zijn ziekte en legt hij zijn kennissen uit dat het geen probleem is als hij plotseling stokt, zolang dit maar niet gebeurt bij de rand van een trap.