Caregiver Burden

Wie die Pflegebelastung Angehörige beeinflusst / Hoe de zorglast familieleden beïnvloedt

Eine Parkinson-Erkrankung ist nicht nur eine Belastung für die Betroffenen, sondern auch eine psychische und soziale Herausforderung, die das Leben des Patienten und seines sozialen Umfelds erheblich beeinflusst. Ein oft übersehener, jedoch essenzieller Aspekt ist die Belastung der Pflegeperson („Caregiver Burden“), die erheblichen emotionalen, sozialen und körperlichen Folgen für die Pflegenden mit sich bringen kann, welche wir in diesem Beitrag beleuchten möchten.

Emotionale Belastungen für den Patienten

Patienten mit Parkinson erleben die Diagnose oft als Schock. Die Aussicht auf eine fortschreitende, unheilbare Erkrankung führt häufig zu Ängsten und Depressionen, die nicht nur die Lebensqualität beeinträchtigen, sondern auch die Krankheitsverläufe verschlimmern können. Die chronische Belastung durch die Symptome der Erkrankung selbst oder das Gefühl den Angehörigen eine „Last“ zu sein, kann den Patienten in einen Teufelskreis aus Symptomen und Stress versetzen. Studien zeigen, dass häufig auftretende psychische Belastungen wie Depressionen und Ängste die Symptomschwere erhöhen können, was wiederum das Wohlbefinden beeinträchtigt.

Auswirkungen auf das soziale Umfeld und die Familie

Die Auswirkungen der Parkinson-Erkrankung beschränken sich nicht nur auf den Patienten selbst. Familienmitglieder und insbesondere Partner, die oft die Hauptverantwortung für die Pflege übernehmen, erleben häufig eine große emotionale Belastung. Dieser sogenannte „Caregiver Burden“ umfasst eine Vielzahl von Faktoren wie emotionale Erschöpfung, soziale Isolation, Schlafstörungen und körperliche Belastungen durch die Pflegearbeit. Studien zeigen, dass Pflegepersonen von Parkinson-Patienten ein erhöhtes Risiko für Depressionen und Angststörungen haben und oft selbst an gesundheitlichen Problemen leiden. Dieser Effekt wird durch die emotionale Nähe und die Verantwortung, die Familienangehörige empfinden, noch verstärkt. Eine intensive Pflegebeziehung kann die emotionale Nähe belasten, da Pflegende oft das Gefühl haben, sich selbst und ihre eigenen Bedürfnisse zu vernachlässigen.

Strategien zur Unterstützung von Pflegepersonen

Es gibt jedoch Möglichkeiten, um die Belastungen der Pflegeperson zu verringern. Selbsthilfegruppen, psychologische Unterstützung und Resilienztrainings können dazu beitragen, die psychische Gesundheit der Pflegenden zu fördern und ihnen Bewältigungsstrategien zu bieten. Studien betonen, dass auch die Integration von sozialen Kontakten, das Einhalten von Pausen und das Annehmen externer Hilfe entscheidend für die emotionale Stabilität der Pflegeperson sind. Ein weiterer Schritt hin zur Entlastung der Pflegeperson kann sein, der erkrankten Person mehr Selbstständigkeit im Alltag zu ermöglichen. Hier setzt unser Projekt Parkinson Vibrating Socks an, dass es Parkinson-Patienten ermöglichen möchte ihren Alltagsaktivitäten bestmöglich nachkommen zu können und ihnen dabei zu helfen das Gefühl der Selbstwirksamkeit wiederzuerlangen.

Een Parkinson-diagnose is niet alleen een last voor de betrokkenen, maar ook een psychische en sociale uitdaging die het leven van de patiënt en zijn sociale omgeving aanzienlijk beïnvloedt. Een vaak over het hoofd gezien, maar essentieel aspect is de belasting van de verzorger ("Caregiver Burden"), die aanzienlijke emotionele, sociale en fysieke gevolgen voor de verzorgers met zich mee kan brengen, welke wij in dit artikel willen belichten.

Emotionele lasten voor de patiënt

Patiënten met Parkinson ervaren de diagnose vaak als een schok. Het vooruitzicht op een progressieve, ongeneeslijke ziekte leidt vaak tot angst en depressie, die niet alleen de levenskwaliteit verminderen, maar ook het verloop van de ziekte kunnen verergeren. De chronische belasting door de symptomen van de ziekte zelf of het gevoel een "last" te zijn voor hun naasten kan de patiënt in een vicieuze cirkel van symptomen en stress brengen. Studies tonen aan dat vaak voorkomende psychische klachten zoals depressie en angst de ernst van de symptomen kunnen verergeren, wat op zijn beurt het welzijn negatief beïnvloedt.

Invloed op de sociale omgeving en familie

De gevolgen van de ziekte van Parkinson beperken zich niet alleen tot de patiënt. Familieleden en met name partners, die vaak de hoofdverantwoordelijkheid voor de zorg op zich nemen, ervaren vaak een grote emotionele belasting. Deze zogenaamde "Caregiver Burden" omvat een breed scala aan factoren, zoals emotionele uitputting, sociale isolatie, slaapstoornissen en fysieke belasting door de zorgtaak. Studies tonen aan dat verzorgers van Parkinson-patiënten een verhoogd risico op depressie en angststoornissen hebben en vaak zelf aan gezondheidsproblemen lijden. Dit effect wordt nog versterkt door de emotionele nabijheid en de verantwoordelijkheid die familieleden voelen. Een intensieve zorgrelatie kan de emotionele band onder druk zetten, aangezien verzorgers vaak het gevoel hebben zichzelf en hun eigen behoeften te verwaarlozen.

Strategieën ter ondersteuning van verzorgers

Er zijn echter mogelijkheden om de lasten van de verzorger te verminderen. Zelfhulpgroepen, psychologische ondersteuning en veerkrachttrainingen kunnen bijdragen aan de geestelijke gezondheid van verzorgers en hen helpen bij het ontwikkelen van copingstrategieën. Studies benadrukken dat ook het behouden van sociale contacten, het nemen van pauzes en het accepteren van externe hulp cruciaal zijn voor de emotionele stabiliteit van de verzorger. Een andere stap richting verlichting van de verzorger kan zijn om de patiënt meer zelfstandigheid in het dagelijks leven te geven. Hier richt ons project Parkinson Vibrating Socks zich op, dat Parkinson-patiënten wil helpen om zo goed mogelijk hun dagelijkse activiteiten uit te voeren en hen te ondersteunen in het herwinnen van het gevoel van eigen effectiviteit.

Referenzen / Referenties

https://www.ucihealth.org/blog/2018/09/parkinsons-behavior-changes

Aamodt WW, Kluger BM, Mirham M, et al. Caregiver Burden in Parkinson Disease: A Scoping Review of the Literature from 2017-2022. Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology. 2024;37(2):96-113. doi:10.1177/08919887231195219

https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/08919887231195219

Djamshidian, A., & Lees, A. J. (2014). Can stress trigger Parkinson's disease?. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry, 85(8), 878-881.

https://jnnp.bmj.com/content/85/8/878